Mă numesc Elena am trei copii un băiat de 8 ani Marius Constantin și doi gemeni un băiat și o fata de 2 ani Remus și Ioana Ruxandra. Gemenii i-am născut la 34 de săptămâni natural. Ioana s-a născut cu o întârziere de 10 minute față de baiat iar medicii spuneau că nu are nici o șansă de supraviețuire.

După 5 zile i-am botezat în spital după care fetița a început să-și revina încetul cu încetul. Am stat o luna de zile cu ei internată în spital. La plecare nimeni nu mi-a spus nimic decât să am grijă de ei de acum în colo.

6 luni fetița mea a fost într-o agitație, spasticitate și extensie continuă. Nu știam ce are, întrebând medicii pediatrii ne spuneau că este din cauza colicilor. Am început să luăm tot felul de siropuri pentru colici, am schimbat biberoanele, tetinele i-am schimbat laptele dar totul fără nici un rezultat.

La 6 luni au răcit și am fost cu ei la medicul de familie. După consultație am întrebat ce se întâmplă cu fetița de își aruncă capul pe spate. Doamna doctor mi-a recomandat să merg cu ea la neurologie pediatrică. Am plecat cu ea la Spitalul de Pediatrie din Pitești. Medicul neurolog s-a uitat la ea și la mine și mi-a spus că o să am de muncă cu ea de acum în colo, dar ea a spus că nu se poate pronunța că o să se facă bine. Ne-a trimis să facem programare la fizioterapie. Ajunși acolo doamna doctor ne-a programat peste o lună și jumătate deoarece ea pleca în concediu. Plini de durere am ajuns acasă. Nu știam ce diagnostic are, ce se întâmplă cu ea ne puneam tot felul de întrebări.

O lună și jumătate mi se părea o veșnicie. Am luat hotărârea de a merge mai departe. Ne-am programat la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia din București la secția de neurologie pediatrică. Pe 20 iulie 2010 am ajuns acolo. Doamna doctor a văzut-o și mi-a spus că este foarte grav și că trebuie să facem RMN să vadă exact ce are. Am întrebat dacă există un tratament la boala ei, iar ea mi-a spus că nu există nimic decât kinetoterapie și recuperare la centre specializate. Până la aflarea diagnosticului m-a trimis să fac ședințe de kinetoterapie spunându-mi că se plătește. Deși ne descuram foarte greu am acceptat să merg la ședințe. Ajunsă acolo kinetoterapeuta, o fata de 20 de ani, mi-a dat o lovitură puternică spuându-mi că fetița mea nu o să vorbească și nu o să mearga niciodată. Simțeam că-mi fuge pământul de sub picioare. După câteva zile i-am făcut RMN-ul rezultatul a fost unul îngrozitor.

Fetița mea este diagnosticată cu:

• paralizie cerebrală mixtă piramidoextrapiramidală

• întârziere globală în dezvoltarea psihomotorie (VD < 3luni)

• encefalomalacie multichistică (aspect IRM cerebral)

• prematuritate sarcina gemelară

Rezultatul a fost înspăimântător iar durerea cea mai mare este că la această boală nu există tratament decât foarte multă kinetoterapie şi recuperare. În zilele în care am fost la şedinţele de kinetoterapie din Bucureşti am învăţat eu să-i fac exercițiile de recuperare deoarece nu aveam posibilitățile financiare necesare pentru a merge la centrele de recuperare specializate,iar frațiorul ei fiind foarte mic avea nevoie de îngrijire.

După 2 luni și jumătate am revenit la București cu amândoi copii spunându-ne că trebuie să vadă și băiatul. Ajunși acolo i-a consultat amândoi, băiatul era bine dar la fată nici o schimbare din contra pe fișa de externare mi-a mai scris un diagnostic: microcefalie.

În octombrie fetița a început să facă niște ticuri. Am stat cu ea 2 săptămâni după care ne hotărâsem să mergem cu ea înapoi la București dar spre surprinderea noastră după apariția primilor dinți ticurile au încetat.

În mai 2011 au apărut acele ticuri. După sărbătorile pascale am mers cu ea la București văzând-o ne-a spus că sunt crize epileptice. I-am făcut analize de sânge, consult ORL, electroencefalografie și consult oftalmologic. În urma consultului oftalmologic am primit o nouă lovitură doctorul spunându-mi că nu va vedea niciodata deoarece s-ar putea nervul optic să fie afectat.

La ieșire din spital diagnosticul a fost:

• epilepsie focală simptomatică, crize focale de emisfer stâng cu generalizare secundară rapindă (tratament – DEPAKINE 4 ml/zi)

• paralizie cerebrală spastică tetrapareză spastică cu elemente extrapiramidale de cauze pre și perinatale

• întârziere globală în dezvoltarea psihomotorie severă (VD < 3luni)

• microcefalie

• encefalomalacie multichistică (aspect IRM cerebral)

• prematuritate sarcină gemelară

Pe 6 iunie am fost la un centru de recuperare din Târgoviște Gura Ocniței. Nu ne-a primit deoarece fetița noastră făcea crize epileptice și tratamentul pe care îl au ei nu o să dea nici un rezultat spunându-ne să revenim după 3 luni de la stoparea lor. După câteva zile pe 20 iunie cu ajutorul lui Dumnezeu acele crize au încetat.

În iulie trebuia să mergem cu ea la control dar din cauză că nu am avut posibilități financiare ne-am reprogramat în octombrie.

Și acum la 1 an și 7 luni fetița noastră este liniștită doar când doarme, mănâncă foarte greu nu știe să înghită, se îneacă foarte des. Este foarte greu nu știm ce să mai facem nu avem banii necesari pentru a merge cu ea la centre de recuperare specializate din țară sau străinătate.

În puținul timp liber pe care îl am început să lucrez origami 3D (lebăda, suport de ou sau bombonieră, păun, iepuraș, coșulet etc.) cu gândul de a le vinde pentru a strânge bani pentru recuperarea ei. Nu a dat nici un rezultat nu știu ce ce să mai fac durerea pe care o simt nu se poate exprima în cuvinte.

Am scris aceste rânduri foarte dureroase pentru mine în speranța de a primi un ajutor. Dacă doriti să o ajutați pe Ioana drept multumire pentru generozitatea dumneavoastra va pot oferi unul dintre ornamentele prezentate la sectiunea origami contactându-ne la numerele de telefon: 0724392376, 0727386977, 0741756582

Va multumim ca ati avut rabdarea sa cititi povestea noastra pana in prezent, si promitem sa va tinem la curent cu evolutia noastra!!!

Sa ajutam un ingeras!

Ioana, un ingeras de numai doi ani are nevoie de ajutorul nostru!